Pour vivre « nous nous racontons des histoires qui n’incluent pas la maladie, nous dit Johanna Hedva dans son dernier livre How To Tell When We Will Die: On Pain, Disability, and Doom [Comment savoir quand nous allons mourir : sur la douleur, le handicap et la fatalité]. Dans ces histoires, l’essence de la vie est faite de décisions, d’actions, de détermination et de courage, et non de moments où nous avons dû annuler des projets parce que la douleur nous enveloppait comme un nuage, où nous nous sommes agrippé·es au bord du lit à cause de la nausée, où nous nous sommes plié·es en deux parce que notre corps suintait la crasse. Ce que je veux savoir, dit-elle, c’est ce qu’il se passe lorsque les histoires que nous nous racontons pour nous plaire sont obligées d’inclure la maladie, le handicap et tous les mots qui les accompagnent.¹ » Il semble y avoir une constance à travers les âges, celle de prétendre que la bonne santé est la seule façon d’être au monde et d’exister. Susan Sontag, elle, dans La Maladie comme métaphore, évoque la maladie comme une double nationalité qui finira un jour par devenir notre passeport. « En naissant nous acquérons une double nationalité qui relève du royaume des bien-portants comme de celui des malades ; et bien que nous préférons tous présenter le bon passeport, le jour vient ou chacun de nous est contraint, ne serait-ce qu’un court moment, de se reconnaitre citoyen de l’autre contrée.² » Quant à Jo Spence, photographe et activiste britannique que je connais surtout pour ses autoportraits sur son propre combat contre le cancer du sein, elle, dit que la santé est le sujet le plus ennuyeux pour les gens qui vont bien.

La semaine dernière je fêtais l’anniversaire de ma polyarthrite. Elle a eu 9 ans le 10 mai. Et j’ai eu 38 ans le 12 mai. On préfère fêter nos anniversaires ensemble, pour des questions de logistique. En 2016, je suis diagnostiquée avec une maladie auto-immune, la polyarthrite rhumatoïde. Le début d’un long parcours médical et artistique, les deux étant, à partir de cette date-là, intimement liés. Par un jeu poétique, auto-immunité/auto-théorie, je sais alors que mon errance médicale sera liée à un nouveau champ lexical et plastique. Il me faut trouver de nouveaux mots à mettre sur ce que je peinais à analyser comme une intrusion dans ma vie et qui va aussi se rapprocher de mon identité, la maladie chronique. Ce chronos qui m’a tant fait peur, ce « pour la vie » — m’a laissée avec un « quoi pour la vie ? ».

Là, commence un défilé haute couture de blouses blanches, un téléfilm dans les salles d’attente. Je vais de pilule en pilule, un vrai nuancier glamour de substances dissolubles dans l’organisme. Méthotrexate, un peu moins glam celui-ci. C’est à ce moment-là que débute mes sept années à essayer de sortir de ce traitement qui est un type de chimiothérapie à risques. Sept ans de longues recherches et de sortie du schéma médical pour des alternatives sans risques mais sans véritables effets sur la dégradation de mes articulations non plus.

Un texte qui m’a alors pas mal accompagnée — Carolyn Lazard est artiste et avait le même âge que moi au moment où iel est tombé malade — c’est Comment être une personne à l’ère de l’auto-immunité. Son parcours de recherche sur le corps et sa compréhension hors du chemin imposé par le monde médical semblait similaire au mien. Iel écrit : « La nature supposément chronique des maladies m’a amenée à chercher d’autres options, et en définitive une vision plus holistique du corps. Depuis mon lit d’hôpital, je faisais des recherches avec mon smartphone sur les traitements alternatifs et parcourais les forums consacrés à la maladie de Crohn. Mes médecins me disaient que beaucoup de fausses informations circulent sur le web. C’est vrai, mais je voulais entendre ce que les gens qui vivaient réellement avec la maladie avaient à dire, plutôt que les conseils de ceux qui ne faisaient que l’étudier.³ »

J’avance avec l’idée que, oui, je vais devoir trouver de nouvelles narrations à celles écrites par le monde biomédical qui semble vouloir me réduire à quelques mots, quelques graphiques, quelques images à résonance magnétique. Pour moi c’est une urgence : il faut ajouter de nouveaux récits à ceux racontés par la société capacitiste et productiviste : une histoire normative et oppressive des corps. Les récits personnels sont des lieux de résistance, des espaces intimes et politiques. Ces narrations seront avant tout visuelles, mais aussi peuplées de textes d’allié·es, d’auto-pathographies (écrire l’histoire de sa maladie) et de narrations subjectives que je découvre petit à petit pendant mon cheminement. Je me crée ma bibliographie et celle-ci offre déjà des récits complémentaires, des pistes d’évasion.

Je relisais il y a quelques jours mon dossier médical depuis 2016, et il me semblait que mon histoire était en effet écrite dans le dialecte des docteurs, disciples d’Hippocrate en robe blanche, fait d’abréviations obscures. Sur un rapport médical était inscrit : « histoire de la maladie », et s’en suivait une sorte de transcription d’une conversation que j’avais eue avec le médecin. À la fin du paragraphe, l’histoire continuait avec « Sur le plan alimentaire, elle explique suivre un régime « paléo » depuis trois ans avec beaucoup de viande et pas de céréales. » Et puis le paragraphe suivant enfin l’« avis clinique »… Cliniquement le poids est… Tension artérielle à… Bref. Peut-être que mon histoire s’écrivait-elle donc déjà dans leur langue et me dépossédait de la mienne. Il était temps de peindre et d’écrire mon récit à moi.

Alina Popa, artiste roumaine décédée en 2019 d’une maladie incurable, a écrit "Disease as an Aesthetic Project" [La maladie comme un projet esthétique] que je traduis ici de l’anglais : « Le corps est réel mais ce que nous en pensons est une fiction. La vision médicale est une fiction qui nous est imposée par la modernité et le capitalisme, c’est une fiction parfaitement consensuelle. La façon dont on considère le corps, dont on le nomme détermine la façon dont on agit sur lui et la façon dont il agit en retour. Nous sommes libres et le corps appelle à des fictions individuelles, des fictions qui lui donnent confiance et liberté. (…) Le corps réclame un autre langage. Il faut entrer dans l’inconnu. Il crie haut et fort à travers les symptômes qu’il doit redevenir poésie et non théorie. (…) Je déteste que les médecins annulent mon poème avec leurs mots d’ordre.⁴ » La théorie s’efface et donne lieu à de la pure expérience de vie. Auto-théorie. De l’expérience du corps malade et de la douleur. Bon. Pas très glam, mais mon travail, lui, enrobe tout ça de tissus soyeux, de velours purple, de satins roses, organes mondains en robes de soirées, se prélassant dans des canapés tendances, des aquarelles douces évoquant des scènes domestiques, des échanges de soin dans des communautés médiévales, des rideaux peints évoquant des histoires de symboles de guérison, des coussins cellules pour se voir en macro, des organes taille sac à main ou peluche rituelle pour nuit cathartique.

J’étais tiraillée par des flux constants d’inflammation et d’hypersensibilité. L’inflammation se balade dans le corps, remontant jusqu’au cerveau. L’inflammation est un fléau contemporain, bien que ce soit un phénomène qui a toujours existé, le monde est devenu un haut lieu inflammatoire. L’inflammation est d’abord un phénomène de réparation, c’est un mécanisme du corps pour se guérir lui-même. Mais dans la maladie auto-immune le système immunitaire est dysfonctionnel, la production d’anticorps est dirigée contre soi. Rupa Marya and Raj Patel dans leur livre Inflamed: Deep Medicine and the Anatomy of Injustice [Enflammé : la médecine profonde et l’anatomie de l’injustice] s’adressent à nous dans ces termes : « Votre corps est enflammé. Si vous ne l’avez pas encore ressenti, vous ou l’un de vos proches le ressentirez bientôt. (…) Votre corps fait partie d’une société enflammée. (…) La planète est enflammée. Des records de température mondiale sont battus, les incendies de forêt sont passés d’annuels à pérennes, le niveau des océans monte et les tempêtes sont devenues plus fortes et plus intenses. C’est l’ère du feu sans fin. Les destructions humaines déchirent la toile de la vie, détruisent le réseau de relations entre les organismes et les lieux où nous sommes ancrés. L’inflammation est un processus biologique, social, économique et écologique, qui se croisent et dont les contours ont été façonnés par le monde moderne.⁵ »

L’inflammation serait donc un état d’être au monde aujourd’hui, depuis ce que l’on mange jusqu’à l’air que nous respirons, la pollution nous enveloppe et nous pénètre. Pour produire plus nous polluons plus et irrémédiablement nous finissons toustes enflammé·es. Il n’y a plus beaucoup d’endroits sur terre ou l’on échappe à l’inflammation, seuls des coins préservés, isolés, auxquels personne n’a accès. Comme toujours avec les maladies chroniques invisibles, les apparences sont trompeuses, ma polyarthrite qui m’a quittée temporairement il y a trois ans, se réincarne maintenant à d’autres endroits. L’inflammation prend la forme d’une hernie discale ou de phénomènes beaucoup plus sournois parce que la science ne leur a pas encore trouvé de noms et que ce sont des sortes de zones grises de la médecine. Ma polyarthrite. Je me rends compte que je pourrais employer le pronom « la » mais qu’inconsciemment, j’emploie un pronom possessif, la mienne, celle qui m’appartient, celle qui est devenue à un moment identitaire, ma compagne pour la vie. Aujourd’hui je change de pronom, processus de dépossession en cours.

Pendant deux ans, j’ai passé la plupart de mon temps au lit, sans pouvoir trop marcher. Carolyn Lazard raconte la même expérience que moi en effet miroir. Iel dit : « C’était une deuxième crise, et il allait y en avoir beaucoup d’autres. L’histoire continue ainsi, faite de fatigue permanente et de malaises, ponctuée de crises brèves mais très aiguës et d’hospitalisations. Pendant deux ans, j’ai passé la plus grande partie de mon temps allongée dans un lit.⁶ » Quand on aborde les narrations de la maladie, c’est souvent depuis le lit, ou c’est souvent en considérant l’espace du lit comme politique — seul espace ou notre résistance contre le capitalisme fait rage en silence. « Nos silences ne nous protégerons pas » avait dit Lorde⁷, pourtant c’est en silence dans notre lit que notre corps se bat et existe. Cette horizontalité est notre condition de relation au monde. Dans son livre Ill feelings [Mauvais Sentiments], Alice Hattrick nous parle de la sickroom, la chambre de malade, depuis son lit. « Le lit n’est pas seulement le lieu où l’on est confiné lorsqu’on est malade, où l’on ressent ces sensations envahir son corps, frappé par une série de petits maux. Le repos au lit est libérateur. La maladie permet de s’éloigner de l’armée des vertueux et des idéologies des bien-portants.⁸ » Iel dit aussi en évoquant la période de sa jeunesse : « Dormir est ma seule force. Être malade est l’un de mes passe-temps préférés. Mener une vie de merde est mon hobby. Mon lit est le meilleur endroit pour moi, pas l’internat.⁹ »

Anne Boyer, elle, pense le lit comme un espace tragique car il est aussi bien le lieu de l’amour, que celui de la mort. « Il n’y a pas de meuble plus tragique qu’un lit, cette façon qu’il a d’être déclassé d’un coup, de lieu où l’on fait l’amour à celui où l’on pourrait mourir. Dans la vie verticale, quand vous allez bien ou relativement bien, et que vous pouvez vous mouvoir en faisant semblant de l’être, le sommet de votre crâne est l’espace qui touche les cieux.¹⁰ » La vie verticale est donc celle qui est adressée aux gens en bonne santé et la vie horizontale aux autres, aux déviant·es, aux malades à celleux qui sortent de la norme. Johanna Hedva dans son essai Sick Woman Theory [Théorie de la femme malade], devenu une référence dans le genre des Sick Narratives, pose la question de l’activisme depuis le lit, comment participer aux manifestations si nous sommes cloué·es au lit. « J’écoutais donc l’écho des marches de protestations qui montait jusqu’à ma fenêtre. Clou·ée à mon lit, j’ai levé mon poing de femme malade, par solidarité. J’ai commencé alors à réfléchir aux modes de protestations possibles pour les individus malades. Il me semblait que de nombreuses personnes à qui s’adressaient les revendications du Black Live Matter n’étaient pas en mesure de participer aux marches, qu’elles soient bloquées au travail, effrayées par la menace d’un licenciement ou d’une incarcération si elles se rendaient aux manifestations et, bien sûr, apeurées par la brutalité des violences policières – mais également en raison d’une maladie ou d’un handicap. Je pensais à tous ces corps invisibles, à tous ces poings levés, qui restaient cachés, hors de vue.¹¹ »

Le lit est aussi le lieu où nos corps deviennent des géographies à explorer mentalement, la dissection anatomique que réalise notre esprit quand il s’évade au-dessus de nos corps allongés. Pour moi, c’est une exploration intérieure de mon propre corps, je me balade dans mes veines, je parcours mes organes comme dans un parc d’attraction, ce voyage dans le corps est une sensation nouvelle depuis que mon état de corps a changé. Tout est devenu si perceptible, si présent. Comme si je n’avais jamais fait attention à cette machine vitale à l’intérieur qui peut à tout moment disjoncter. Quand on y pense c’est vertigineux, anxiogène, car le corps malade rappelle cette mort déjà présente en nous qui attend le bon moment pour se manifester. Anne Boyer dit à ce propos : « Dans son lit le malade disloque et cette dislocation abrite tout le cosmos, des organes, des nerfs, des morceaux de corps et des aspects qui s’annoncent dans un éventail de détails : un canal lacrymal qui dysfonctionne — un nouvel univers ; le follicule d’un cheveu qui meurt — un système solaire ; telle terminaison nerveuse dans le quatrième orteil du pied droit — en pleine éviscération sous l’effet de la chimiothérapie — une étoile sur le point de s’effondrer.¹² »

Dans son livre When the Sick Rule the World [Quand
les malades gouvernent le monde], Dodie Bellamy
imagine les réunions d’un groupe de personnes ma-
lades, allergiques aux multiples poisons produits par
le monde industriel dans lequel on vit et particuliè-
rement dans une grande ville. Elle raconte : « Je
m’inscris sur une liste de diffusion pour les malades
et j’apprends que la réunion mensuelle des malades
a lieu le week-end suivant. Elle se déroule dans un
immeuble non toxique de San Rafael, construit spé-
cialement pour les malades. Aucun parfum n’est au-
torisé dans l’immeuble. Les participants doivent uti-
liser du savon, de la lotion, du shampoing, de
l’après-shampoing, du gel, du déodorant et de la les-
sive sans parfum. Pas d’adoucissant, pas de vête-
ments nettoyés à sec. Je fais déjà la plupart de ces
choses, mais mes produits capillaires et ma lotion
pour le corps contiennent des huiles végétales ; je
dépense donc 30$ pour des versions sans parfum.
J’apprécie le rituel de me laver et de m’habiller soi-
gneusement en prévision de mon entrée dans le
monde des malades.¹³ »

Club chronos. C’est le nom que je donnerais à mon club mensuel formé autour d’une communauté de personnes toutes atteintes de diverses maladies chroniques et invisibles. Nous nous réunirions un dimanche par mois sur de gros coussins à empreintes de formes pour essayer ensemble de se raconter, de trouver les mots, de les inventer.

Club chronos ne serait pas financé par une boîte pharmaceutique. Club chronos serait auto-financé par ses membres. Club chronos serait un club médicamenté à base de recettes de nos grand-mères, pourtant il ne se limiterait pas à vénérer les déesses des plantes et celle de la nature car une bonne petite pilule chimique à parfois ses avantages. Club chronos évoque le temps, ce temps de la maladie hors des horloges qui devient une expérience unique, dans une sphère parallèle.

En ce moment, j’écris donc depuis mon lit car je suis trop fatiguée pour tenir sur une chaise. Il y a dix ans j’habitais dans une grande maison communautaire, quai des Charbonnages à Bruxelles. J’ai toujours été fatiguée même avant d’avoir une maladie chronique. Un jour une énergéticienne qui agitait ses pendules au-dessus de mon buste, et dont je doute encore des méthodes, m’a dit que je dégageais très peu d’énergie. Le lit a toujours été un lieu important ou je passais du temps à allonger mon corps. Il était cependant déchargé d’une empreinte dramatique qu’il allait porter par la suite quand il deviendrait mon lit de malade. À cette époque l’existence était une fête et j’aimais la vie mondaine qu’offrait le monde de l’art et sortais couramment. Un jour que nous étions censé·es sortir ensemble avec mes colocataires, je faisais, comme à mon habitude, une sieste. Quand iels sont venu·es me chercher, j’ai ouvert la couverture pour sortir du lit. J’étais littéralement habillée pour sortir, affublées d’une robe et d’un manteau, à mes pieds des talons au volume excentrique, à la hauteur démesurée et trop maquillée. Comme dans un film hollywoodien, j’étais impeccablement prête, sans trace du sommeil. Je ne me rappelle pas cependant que la femme qui se réveille impeccablement maquillée dans les films, se lève avec ses chaussures. Cette anecdote m’a longtemps poursuivie. J’aime toujours secrètement l’idée de se préparer pour aller au lit.

Dans ce qu’on nomme communément le monde de l’art, sans trop savoir à quelles géopolitiques précises s’attache ce monde, l’idée de la maladie, devenue aujourd’hui une thématique tendance associée au care, n’est pas prise en compte quand on creuse dans son système de maintenance. Le monde de l’art, c’est une usine de production où chaque artiste se doit de produire vite et en quantité et de mener une vie remplie de dossiers, d’expositions mais sans l’assurance d’avoir l’économie qui vient avec. Toustes les artistes qui vivent avec des maladies invisibles et des handicaps évoquent ce temps de la production capitaliste. Ce mot que l’on voudrait remplacer, finit par se glisser dans tous nos écrits, tous nos manifestes, toutes nos histoires de vie et d’art. Comme j’affectionne les dictionnaires de synonymes j’en profite pour regarder le mot « capitalisme ». Dans le Larousse le mot « capitalisme » n’existe pas comme entrée, on y trouve seulement « capitaliste » qui est « une personne possédante ou riche ». Le Cnrtl, lui, nous donne trois synonymes : « capital », « finance » et « libéralisme». Dans synonymes.com, on trouve « régime économique », « libéralisme », « mercantilisme ». Je cherche sans satisfaction des possibilités plus attrayantes mais sans résultat. Il me semble que nos narrations personnelles en donnent des définitions généreuses et proposent des réalités concrètes.

J’ai lu récemment le texte Course d’obstacles d’Amalia Ulman, artiste qui a quasiment le même âge que moi et dont je me rappelle, étant jeune artiste tout juste sortie de l’école, avoir peut-être jalousé le parcours fulgurant. Ce dont je me souviens de son travail, que j’ai vu lors d’une exposition à Graz en Autriche n’a pourtant rien avoir avec ce que je peux voir d’elle en ce moment et le texte que je viens de lire. Déficeler le mythe de l’artiste. Son travail marquant à l’époque c’était quelque chose de très « air du temps », sur ce qui arrivait en terme esthétique dans l’art des années 2010. Elle a été une des premières à utiliser Instagram comme une plateforme pour performer le soi, et à se démultiplier en autoportraits archétypaux de la jeune femme et des mises en scène clichées et lisses. Elle a eu un accident en 2013 qui a bouleversé sa façon d’être au monde et de se déplacer. Dans ce texte, elle confronte son état d’invalidité à celui de l’attente d’optimisation du monde de l’art, là encore, le fameux mot « C » est employé. « Les handicaps modifient notre rapport au temps, ce qui n’est pas la chose la plus heureuse lorsqu’on vit sous le capitalisme. Durant ces cinq dernières années, je me suis retrouvée alitée à cause de mes jambes, parfois dans les moments les plus malencontreux, notamment pendant des installations ou juste avant un vernissage… Pour résumer : pendant ces cinq dernières années, je n’ai eu qu’une fraction du temps et d’énergie dont disposaient mes pairs valides sans aucune sorte de privilèges en compensation, tout en étant rémunérée autant (si ce n’est moins) qu’elleux, et en dépensant plus en frais médicaux, massages, logements accessibles et taxis. Je ne suis pas la seule à devoir faire face à cela. Trop de gens autour de moi se sont épuisés, incapables de gérer la pression inhérente au monde de l’art. Que les raisons soient dues à des problèmes médicaux ou de classe ou les deux, il est déchirant de voir autant de personnes talentueuses être mises à part. (…) Aucune galerie ou institution n’a jamais dit : "Si vous ne vous sentez pas bien, nous vous attendrons". Sur le long terme, je ne pense pas qu’une différence de quelques mois ou même d’une année ne change le cours de l’histoire de l’art, tant que le travail est de qualité. Mais allez dire ça à une institution.¹⁴ »

Quand nos corps fatigués, non-exploitables comme force de travail, seront sortis de la sphère du capital, alors ils s’indigneront librement d’une précarité et d’un avenir fantôme. Nos avenirs fantômes, ce sont nos corps errants dans nos appartements, nos espaces domestiques, nos corps sortis de leurs corps sociaux et productivistes. Dans nos appartements vides où la chambre prend toutes ses fonctions. Le reste des pièces alors vidé de ses attributs devient un décor où la poussière s’installe, petit à petit. Je voulais écrire une histoire du lit et de la fatigue. Anne Boyer dit que l’émancipation par l’écriture et la pensée est un projet collectif. J’ai rassemblé toutes ces narrations parce que je pense aussi que c’est par ces écritures que l’émancipation du discours médical sur le corps est possible. Par la repossession de nos corps au travers de multiples écritures de nos histoires.

Je terminerai par les mots avec lesquels Johanna Hedva conclut elle-même son essai : « une fois que nous serons tous et toutes malades, confinés à notre lit, à partager nos histoires de thérapie et de réconfort, à former des groupes de soutien, à témoigner des récits de traumatismes vécus par les un·es et les autres, à privilégier le soin et l’amour, pour nos corps malades, douloureux, couteux, sensibles et fantastiques, lorsqu’il n’y aura plus personne pour aller travailler alors enfin, peut-être le capitalisme hurlera à sa putain de fin glorieuse, si nécessaire et qui n’a que trop tardé.¹⁵ »

Texte adapté d’une version écrite pour la lecture-performance Club Chronos (16 mai 2025).

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